Prinzessinnen und Fußballhelden
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Foto: Daniel SchumannOliver und Marvin"Irgendwann wird er nicht mehr nach Hause kommen", bemerkt Mutter Manuela S., als sie von den vielen Operationen spricht, die ihr Sohn Marvin in der letzten Zeit über sich ergehen lassen musste. Mit dem Gendefekt von Marvins Zwillingsbruder Oliver zu leben, fällt der Familie relativ leicht; doch die ständige Angst um Marvins Leben ist für die Eltern wie auch für die drei gesunden Geschwister eine extreme Belastung. Im Alter von vier Wochen hatte er einen plötzlichen Atemstillstand, der diverse Hirnblutungen und Hirnschäden auslöste.
Diese wiederum hatten unter anderem epileptische Anfälle und einen Wasserkopf zur Folge. Seitdem benötigt Marvin ständige medizinische Betreuung. Sein junges Leben ist durch zahlreiche Krankenhausaufenthalte und Operationen gekennzeichnet. Schon oft hat Frau S. damit gerechnet, dass ihr Sohn während oder nach einer Operation sterben würde, doch bislang hat er es immer wieder geschafft, sich durchzubeißen. Um aber für den Tag, dem die Familie mit Sorge entgegenblickt, nicht gänzlich unvorbereitet zu sein, haben sie schon mit Seelsorgern über das Thema Tod gesprochen und mit einem Bestatter Kontakt aufgenommen. Seitdem fällt es der Mutter leichter, ihren Sohn ins Krankenhaus zu begleiten, und sie sagt: "Wenn Marvin keine Kraft mehr hat, müssen wir das akzeptieren."
"Oliver hingegen geht es gut", erzählt die Mutter. Als er ein Jahr alt war, stellten die Ärzte einen Gendefekt bei ihm fest. Seitdem wird er gefördert, geht zur Schule und entwickelt sich zwar langsamer als andere Kinder, aber seiner Krankheit entsprechend gut. Die Krankheiten von Oliver und Marvin haben die Familie zusammen geschweißt. Manuela ist sich bewusst, dass sie und ihr Mann sich im Alltag nicht immer um jedes einzelne ihrer Kinder kümmern können, aber sie ist froh, drei gesunde Kinder zu haben. Dieser glückliche Umstand gibt ihnen die Möglichkeit, die Krankheiten ihrer jüngsten Kinder nicht gänzlich in den Vordergrund zu stellen, sondern auch ein wichtiges Stück Normalität in ihrem Leben zu erhalten. "Vorher ist man schon oberflächlicher gewesen, aber jetzt lebt man intensiver und freut sich, wenn es den Kindern gut geht", erzählt sie.
Ihr ist wichtig, dass die Kinder jede erdenkliche Förderung erhalten. So fliegt die Familie z.B. einmal im Jahr zur Delfintherapie, die für die Entwicklung von Oliver und Marvin von großer Bedeutung ist. Froh ist sie darüber, dass Marvin seit der letzten Therapie wieder lächeln kann. Sie betont, dass sie keinen Tag mit ihren Kindern missen möchte.
Galerie
Prinzessinnen und Fußballhelden
Lebensbedrohlich erkrankte Kinder und ihre ungewisse Zukunft
Für sein Buchprojekt "Prinzessinnen und Fußballhelden" hat Daniel Schumann Familien porträtiert, die ein Kind mit einer lebensbedrohenden Krankheit haben. Die Bilder entstanden 2010 und sind Momentaufnahmen aus vielen Leben, deren gemeinsame Zukunft oft ungewiss ist.
