Prinzessinnen und Fußballhelden
Foto: Daniel SchumannLena"Es hat uns total den Boden weggerissen", erinnern sich Jutta und Stephan F. an die Zeit, als ihre Tochter Lena im Alter von drei Jahren einen schweren epileptischen Anfall bekam. Bis dahin schien sie vollkommen gesund, doch dann hat sich mit einem Schlag das Leben dieser Familie verändert. Das einzige Kind der beiden konnte nur durch ein künstliches Koma wieder aus dem epileptischen Anfall befreit werden. Im Januar 2007 diagnostizierten die Ärzte einer Spezialklinik bei Lena die Stoffwechselkrankheit Mytohondryopathie und prognostizierten eine Lebenserwartung von drei bis zehn Jahren. Es war für das Ehepaar ein schwerer Schlag zu erfahren, dass ihr Kind nur ein kurzes Leben vor sich haben wird, berichten sie mit Tränen in den Augen.
Die Krankheit schreitet immer weiter voran, alle vom Gehirn gesteuerten Funktionen des Körpers versagen nach und nach. Anfangs konnte Lena noch laufen und sehen, doch mittlerweile kann sie sich nicht mehr selbst bewegen, kann nicht mehr sprechen, nicht mehr sehen. Ernährt wird sie durch eine Sonde. "Wenn sie wach ist, versucht sie sich zu artikulieren, kann es aber nicht, es kommt nichts heraus", sagt der Vater mit gebrochener Stimme.
Deutlich ist den Eltern anzusehen, wie sehr sie das Schicksal ihrer Tochter mitnimmt. Wichtig ist es für sie, Lena einmal im Jahr in die Obhut des Kinderhospizes zu geben und dann zu verreisen, Zeit für sich zu haben und Kraft zu sammeln, um wieder voll und ganz für Lena da sein zu können.
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Prinzessinnen und Fußballhelden
Lebensbedrohlich erkrankte Kinder und ihre ungewisse Zukunft
Für sein Buchprojekt "Prinzessinnen und Fußballhelden" hat Daniel Schumann Familien porträtiert, die ein Kind mit einer lebensbedrohenden Krankheit haben. Die Bilder entstanden 2010 und sind Momentaufnahmen aus vielen Leben, deren gemeinsame Zukunft oft ungewiss ist.
